About

P atricia Pérez has been in education for over 20 years. She has a bachelor’s, master’s and doctorate degree in education, with ethnic studies and urban teacher leadership options, and teaching and administrative credentials. Patricia has taught throughout the educational system. She has taught elementary classes, tutored high school students, taught undergraduate and graduate students, and supported teachers in their classrooms from K-12 grades.

P atricia Pérez ha trabajado educando por más de 20 años. Obtuvo una Licenciatura, una Maestría y un Doctorado en Educación, con énfasis en Estudios Étnicos y Maestra Urbana Líder. Patricia ha enseñado en todos los niveles del sistema educativo, en aulas de escuelas primarias, como profesora particular de alumnos de preparatoria, y como profesora de estudiantes universitarios y de postgrado, así como también ha brindado apoyo en el aula a maestros de jardín de infancia a grado 12.

V erónica Bonfiglio, one of the illustrators and graphic designer of this series, has two sons, one affected by NBIA. She lives with her family in Fremont, California and has been volunteering with NBIA Disorders Association since her son’s diagnosis in 2003.

U na de las ilustradoras y diseñadora gráfica de esta serie, tiene dos hijos, uno de ellos con NBIA. Ella vive con su familia en Fremont, California y ha estado trabajando como voluntaria en la NBIA Disorders Association desde el diagnóstico de su hijo en el 2003.

Aimee Garza is one of the two illustrators of this series. She is working toward earning a degree in Graphic Arts. She is currently a junior graphic designer for TMeow Incorporated. Amy is also a visual content artist for Swimoutlet.com, and a production assistant for Jo Streit, an award winner producer of documentaries.

Aimee Garza es una de las dos ilustradoras de esta serie. Está estudiando una licenciatura en Diseño Gráfico. Actualmente trabaja como diseñadora gráfica principiante en TMeow Inc. Aimee también es artista de contenido visual para Swimoutlet.com y asistente de producción de Jo Streit, un reconocido productor de documentales.

E lva Acosta’s background in broadcasting via radio and television provided the perfect opportunity to be a voice talent for the bilingual c.d.’s.

L a experiencia de Elva Acosta en TV y radiodifusión le brindó la oportunidad perfecta para ser la voz y talento en los c.d.’s.

 


Families Helping Families

IMAGINE waking up and not being able to
walk, talk, or eat.

IMAGINE being told that each day will be
worse than the day before.

IMAGINE being told that there’s nothing that
could be done to help your child.

These are some of the challenges NBIA families face on a daily basis. NBIA (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation) are a group of rare, inherited, neurological movement disorders characterized by the progressive degeneration of the nervous system. The classical age of onset is early childhood but there are some atypical cases where symptoms don’t start until the teenage years or early adulthood. The most common symptom is involuntary muscle cramping, called dystonia, which causes painful body postures, clumsiness, difficulty controlling the body and speech problems. Also common is a degeneration of the retina, which causes night blindness and a loss of peripheral vision.

As NBIA progresses, kids lose the ability to walk, talk or chew food and become totally dependent on others for all their needs.

There is no cure or treatment yet, and because they are rare disorders, there’s very limited funding for medical research. A portion of the proceeds from these workbooks will go to NBIA Disorders Associaton, a non-profit patient organization dedicated to educating and promoting medical research for finding a cure for NBIA. For more information about NBIA disorders, the families, and the organization please visit:
www.NBIAdisorders.org


Familias Ayudando Familias

IMAGÍNESE despertar y no poder caminar,
hablar ni comer.

IMAGÍNESE que le digan que cada día será
peor que el día anterior.

IMAGÍNESE que le digan que no hay nada
que se pueda hacer para ayudar a su hijo.

Estos son algunos de los desafíos que las familias NBIA deben enfrentar a diario. NBIA (Neurodegeneración con Acumulación de Hierro en el Cerebro) son un grupo de trastornos neuromotores raros y genéticos caracterizados por la degeneración progresiva del sistema nervioso. Clasicamente el comienzo de los síntomas de la enferemedad ocurre en los primeros años de la infancia pero existen algunos casos atípicos donde los síntomas aparecen en la juventud. El síntoma más común es la distonía, contracciones musculares involuntarias que causan posturas del cuerpo dolorosas, torpeza, dificultad para controlar el cuerpo y problemas de habla. También es común la degeneración de la retina, la cual causa ceguera nocturna y pérdida de visión periférica.

A medida que NBIA avanza, los niños pierden la capacidad de caminar, hablar y masticar alimentos y se vuelven totalmente dependientes de los demás para todas sus necesidades.

Aún no existe ninguna cura o tratamiento y como se trata de enfermedades raras, los fondos para la investigación médica son muy limitados. Una parte de las ganancias de las ventas de estos cuadernos iran para NBIA Disorders Association, una organización sin fines de lucro de pacientes y familiares dedicada a educar y promover la investigación médica para encontrar una cura para NBIA. Para más información sobre los desórdenes NBIA, las familias y la organización por favor visite:
www.NBIAdisorders.org